Ce dimanche 28 juin, quarante motocyclistes ont rassemblé leurs forces devant l’église Notre-Dame-de-la-Treille à Lille (Nord) pour souligner les défis de Horace, un enfant de quatre ans atteint du syndrome d’Angelman. Une maladie génétique rare provoquant des troubles neurologiques profonds — quasi-absence de langage, difficultés motorielles et risque d’épilepsie — a été l’objet central de cette deuxième édition d’une tradition remontant aux années 1940.
Élodie Caenen, mère de Horace et présidente de l’association « la tribu d’Angelman », partage les réalités quotidiennes de leur combat : « Les thérapies et les équipements sont coûteux. Un siège auto adapté coûte plus de 3 000 euros sans remboursement, ce qui complique déjà le quotidien », confie-t-elle. Cette situation s’ajoute à la fragilité économique que subissent des familles confrontées à des défis souvent invisibles.
Parmi les participants, Frédéric Monjean a découvert l’événement récemment : « J’ai été ému en voyant les yeux de Horace. C’est là que je réalise pourquoi on existe — pour se tenir ensemble et agir ». Le recteur Bruno Mary, qui a conféré la bénédiction à ces motocyclistes, souligne cette solidarité : « Dans ce monde des moteurs, il n’y a pas de frontières : les coudes se serrent pour protéger ceux qui en besoin. »
L’initiative s’inscrit aussi dans une double mission : sensibiliser au danger routier. Selon l’Onisr, 91 usagers de deux-roues ont perdu la vie en France en 2025, soit une augmentation de neuf décès par rapport à 2024.
« Ce rassemblement n’est pas seulement un événement : c’est un engagement », affirme Élodie Caenen. « Nous voulons pérenniser cette solidarité pour que Horace et ses proches puissent continuer leur lutte, sans jamais perdre de vue l’espoir. »
